Cartão para protecção especial dos portadores de doença rara
Foi publicado em Diário da Republica no passado dia 7 de Maio a Resolução da Assembleia da República n.º 34/2009, em que esta recomenda ao Governo que:
- Crie o cartão para protecção especial dos portadores de doença rara;
- No âmbito da informatização dos serviços de saúde, todas as unidades de saúde deverão estar munidas dos meios necessários para a leitura destes cartões
- Deverá ser previamente ouvida a Comissão Nacional de Protecção de Dados;
- O Governo informe semestralmente a Assembleia da República sobre os estudos realizados acerca dos sistemas de informação em saúde, seu registo e circulação da informação entre os serviços do Serviço Nacional de Saúde (SNS) e ainda sobre os estudos e trabalhos com vista à criação do cartão para protecção especial dos portadores de doença rara.
Entendem-se como doenças raras, incluindo as de origem genética, as doenças que constituem uma ameaça para a vida ou uma invalidez crónica e cuja prevalência é tão reduzida que o seu tratamento exige a conjugação de esforços especiais para tentar evitar elevadas taxas de morbilidade ou mortalidade perinatal e precoce, bem como uma diminuição considerável da qualidade de vida ou do potencial socioeconómico dos indivíduos.
Os portadores deste tipo de doenças deparam-se com inúmeros problemas pois, por serem raras, muitas vezes não existem conhecimentos médicos e científicos suficientes sobre as mesmas para as diagnosticar, o que traz ao doente, inevitavelmente, dificuldades no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade. Acrescem outros problemas como a desigualdade na comparticipação de medicamentos; a ausência de Centros de Referenciação; a escassez de apoios técnicos e humanos; a frequente associação a deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas; ou a inexistência de legislação, só para enumerar alguns desses problemas. Tudo isto traz ao portador de doença rara uma enorme vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural.
Este cartão proporcionará aos portadores de doença rara um acesso diferenciado aos serviços de urgência e a consultas de especialidade, irá conter um chip onde constará os seguintes dados:
- Identificação do doente;
- Patologia de que padece;
- Medicação habitual;
- Medicação a administrar em caso de urgência;
- O contacto do médico assistente.
Maria Manuela Viera Reinolds de Melo
Mestre em Gestão de Empresas
- Crie o cartão para protecção especial dos portadores de doença rara;
- No âmbito da informatização dos serviços de saúde, todas as unidades de saúde deverão estar munidas dos meios necessários para a leitura destes cartões
- Deverá ser previamente ouvida a Comissão Nacional de Protecção de Dados;
- O Governo informe semestralmente a Assembleia da República sobre os estudos realizados acerca dos sistemas de informação em saúde, seu registo e circulação da informação entre os serviços do Serviço Nacional de Saúde (SNS) e ainda sobre os estudos e trabalhos com vista à criação do cartão para protecção especial dos portadores de doença rara.
Entendem-se como doenças raras, incluindo as de origem genética, as doenças que constituem uma ameaça para a vida ou uma invalidez crónica e cuja prevalência é tão reduzida que o seu tratamento exige a conjugação de esforços especiais para tentar evitar elevadas taxas de morbilidade ou mortalidade perinatal e precoce, bem como uma diminuição considerável da qualidade de vida ou do potencial socioeconómico dos indivíduos.
Os portadores deste tipo de doenças deparam-se com inúmeros problemas pois, por serem raras, muitas vezes não existem conhecimentos médicos e científicos suficientes sobre as mesmas para as diagnosticar, o que traz ao doente, inevitavelmente, dificuldades no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade. Acrescem outros problemas como a desigualdade na comparticipação de medicamentos; a ausência de Centros de Referenciação; a escassez de apoios técnicos e humanos; a frequente associação a deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas; ou a inexistência de legislação, só para enumerar alguns desses problemas. Tudo isto traz ao portador de doença rara uma enorme vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural.
Este cartão proporcionará aos portadores de doença rara um acesso diferenciado aos serviços de urgência e a consultas de especialidade, irá conter um chip onde constará os seguintes dados:
- Identificação do doente;
- Patologia de que padece;
- Medicação habitual;
- Medicação a administrar em caso de urgência;
- O contacto do médico assistente.
Maria Manuela Viera Reinolds de Melo
Mestre em Gestão de Empresas
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